Ela 1

DEPENDÊNCIA E MORTE DA “MÃE DE FAMÍLIA”: A SOLIDARIEDADE FAMILIAR E
COMUNITÁRIA NOS CUIDADOS COM A PACIENTE DE ESCLEROSE
LATERAL AMIOTRÓFICA1
Claudia Fernandes Borges

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RESUMO. Este trabalho investiga de que modo famílias contemporâneas, de condição social desfavorecida, se defrontaram com a situação de ter a “mãe de família”, adoecida por esclerose lateral amiotrófica (ELA) e dependente. Participaram da pesquisa familiares das pacientes freqüentadoras do Instituto de Neurologia Deolindo Couto, da UFRJ. O método utilizado foi uma entrevista psicológica e a Análise Qualitativa em Psicologia. Os resultados demonstraram: dificuldades impostas pela situação familiar e socioeconômica; a predominância das filhas como cuidadoras; a relevância das redes de parentesco e comunitária como suporte familiar. Concluiu-se que as famílias alcançaram condições para cuidar da paciente com praticidade e solidariedade.
Palavras-chave: Esclerose lateral amiotrófica; cuidadores familiares; gênero feminino.

DEPENDENCE AND DEATH OF THE “MOTHER OF THE FAMILY”: FAMILY AND
COMMUNITY SOLIDARITY IN THE CARE OF THE AMYOTROPHIC
LATERAL SCLEROSIS PATIENT
ABSTRACT. This work aims to investigate the way modern families, from a less favorable social condition, face the situation of having the “mother of the family”, sick with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), and dependent. The family members of the patients, who attended in the Neurology Institute Deolindo Couto of UFRJ, participated in this study. The method used was the Psychological Interview and the Quality Analysis in Psychology. The results showed: the difficulties imposed by the family situation, as well as the social and economic situation, the predominant role of the daughters as caretakers and the significance of the community and kinship net as the bearers of the family nucleus. It was concluded that the families demonstrated having reached the deliberation to take care of the patient in a practical and sensible way.
Key words: