sindrome de turner

0021-7557/04/80-04/309

Jornal de Pediatria
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ARTIGO ORIGINAL

A percepção da doença em portadoras da síndrome de Turner
Turner syndrome: the patients’ view
Lígia Z. C. Suzigan1, Roberto B. Paiva e Silva2, Sofia H. V. Lemos Marini3,
Maria Tereza M. Baptista4, Gil Guerra Jr.5, Luís Alberto Magna6, Andréa T. Maciel Guerra6
Resumo

Abstract

Objetivo: Identificar a percepção das pacientes com síndrome de
Turner a respeito de sua condição.

Objective: To identify how patients with Turner syndrome perceive their condition.

Casuística e Método: Entrevistas individuais com 36 pacientes com síndrome de Turner entre 15 e 25 anos e mais de 2 anos de acompanhamento, abordando temas referentes ao impacto no momento do diagnóstico, compreensão a respeito da síndrome de Turner, seu impacto sobre a vida atual e expectativas de futuro.

Methods: Thirty-six women with Turner syndrome, aged between
15 and 25 years and with over 2 years of medical follow-up, were individually interviewed about: the impact of Turner syndrome at the moment of the diagnosis, their understanding of the syndrome, its effect in their lives, and their expectations for the future.

Resultados: Apenas 31% compreenderam o diagnóstico de síndrome de Turner imediatamente, e o sentimento associado a esse momento foi freqüentemente neutro (47%) ou de preocupação (33%).
Cerca de 1/3 das pacientes não soube explicar a etiologia da síndrome de Turner (42%), não relacionou a ela os sintomas que apresenta
(36%) e/ou acredita haver cura (44%). Atualmente, embora a grande maioria declare que a síndrome de Turner não interfere em sua vida
(67%) e se considere feliz (78%), em mais da metade dos casos há evidências de dificuldades de interação social e de relacionamento amoroso, baixa auto-estima, insatisfação com a aparência física (em particular a baixa estatura) e sofrimento com a questão da esterilidade.
Suas expectativas de futuro estão predominantemente ligadas a