Um dilema de natureza ética

Há cerca de quatro anos um paciente que acompanho teve a suspeita clínica de uma doença neurodegenerativa, uma síndrome parkinsoniana. Nesse tempo, evoluiu com rigidez muscular, perda progressiva de força e da voz, alteração da marcha, dificuldade para deglutir e respirar. Após exaustivas investigações, o diagnóstico nunca foi confirmado, nem se chegou a uma terapêutica que sustasse a progressão dos sintomas.
No momento, ele não anda, não fala, se alimenta através de uma sonda nasoenteral, passando em torno de vinte horas por dia num respirador não invasivo. Há um ano vive sob cuidados de uma equipe médica e para-médica, em atendimento domiciliar semi-intensivo. Vez por outra precisa ser internado por conta de complicações infecciosas.
Muitos pacientes idosos e com doenças crônicas vivem esse mesmo sofrimento. Aqueles que pagam seguro saúde recorrem ao sistema Home Care e podem ser assistidos em suas próprias casas, buscando internamento hospitalar apenas nos agravamentos do quadro clínico. Nas cidades brasileiras onde não existe essa prestação de serviço, os familiares assumem os gastos, sempre muito elevados. As pessoas pobres recorrem ao SUS e sem condições de assistência em casa, ficam cronicamente internadas, por tempo indefinido, às vezes até morrerem.
Enfrentamos impasses de natureza filosófica, ética e, para alguns, também religiosa, próprios da modernidade tecnológica, ao decidirmos se alguns pacientes devem ou não continuar vivendo. Vive-se cada vez mais, por conta da evolução da medicina e de cuidados com a alimentação, a higiene e exercícios físicos. Nem sempre essa vida longa representa uma vida produtiva, consciente, em gozo das faculdades mentais e dos