Anemia falciforme

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Josué Laguardia
Escola Nacional de Saúde Pública – FIOCRUZ

No fio da navalha: anemia falciforme, raça e as implicações no cuidado à saúde
Resumo: As propostas de políticas de saúde para a população negra têm uma história recente no cenário político brasileiro, com um destaque especial para o Programa Nacional de Anemia Falciforme (PAF). Esse programa é o resultado das ações políticas domovimento negro em prol do reconhecimento da anemia falciforme como uma doença prevalente na população negra brasileira. No seio dessa ação política foram elaborados discursos sobre a anemia falciforme que ressaltam, a partir de pressupostos biológicos e epidemiológicos, o caráter racial dessa doença. O propósito deste artigo é criticar tais pressupostos, enfatizando as implicações éticas decorrentesda racialização das doenças. Palavras-chave: anemia falciforme, racialização, ética, cuidados em saúde.

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1

Peter FRY, 2000.

As propostas de políticas de saúde para a população negra têm uma história recente no cenário político brasileiro. Em 1995 o Governo Federal instituiu o Grupo de Trabalho Interministerial para Valorização da PopulaçãoNegra (GTI) composto por oito membros da sociedade civil vinculados ao Movimento Negro e oito representantes de ministérios federais, dentre os quais o Ministério da Saúde, com a função de elaborar, propor e promover políticas governamentais relacionadas à cidadania da população negra. Juntamente com a criação do Programa Nacional de Direitos Humanos, nesse mesmo ano, o governo brasileiroreconhece e formaliza a raça como critério para definição e direcionamento das políticas públicas.1 No ano seguinte, os representantes do grupo temático da saúde vinculado ao GTI realizaram uma reunião técnica intitulada “Mesa redonda sobre a saúde da população negra” que contou com a participação de pesquisadores, militantes, médicos e técnicos do Ministério da Saúde. O relatório final dessa reuniãoapresentava um

Estudos Feministas, Florianópolis, 14(1): 336, janeiro-abril/2006

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JOSUÉ LAGUARDIA

2

FRY, 2004.

3

FRY, 2005.

Marcos C. MAIO e Simone MONTEIRO, 2005. 5 MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2001a; 2001b.
4 6 Débora DINIZ, Cristiano GUEDES e Alexandra TRIVELINO, 2005.

quadro esquemático dos agravos relacionados à saúde da população negra, divididos em quatro grupos segundoum continuum de vulnerabilidade que se estendia do biológico ao ambiental. No primeiro grupo encontram-se as doenças classificadas como geneticamente determinadas, de berço hereditário, ancestral e étnico, em que se destaca a anemia falciforme. A etiologia monogênica da anemia falciforme e a sua maior prevalência entre negros e pardos são tidas como atributos que justificariam o destaque dado aessa patologia entre aquelas geneticamente determinadas. Nos outros três grupos estão um conjunto de ocorrências, condições, doenças e agravos adquiridos, derivados de condições socioeconômicas e educacionais desfavoráveis, além da intensa pressão social que caracterizaria, segundo Fry,2 uma elisão entre raça e classe atribuindo uma especificidade cultural à população negra que a tornaria maissuscetível a essas doenças. A proposição nessa reunião de um Programa Nacional de Anemia Falciforme (PAF) pelo Ministério da Saúde teve importante contribuição feminina e feminista do Movimento Negro, que vê sua ligação com as iniciativas governamentais como uma conquista própria. 3 Em acréscimo, diversos trabalhos de intelectuais negras buscaram destacar a relevância do enfoque racial na epidemiologiada anemia falciforme entre as mulheres negras e suas repercussões na saúde reprodutiva dessa população.4 Vale ressaltar que no tocante às questões relativas à procriação e anemia falciforme, embora os documentos elaborados pelo Ministério da Saúde 5 enfatizem o papel do aconselhamento genético como um componente assistencial importante,6 os aspectos mais controversos de alguns dos seus...
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