Qualidade de vida dos pais de crianças portadoras da Síndrome de Down.

artigo Original

Qualidade de vida dos pais de crianças portadoras da síndrome de Down
Quality of life of parents with Down syndrome children
Leandro Loureiro Buzatto1, Ruth Beresin2

RESUMO
Objetivos: Investigar aspectos sociais e demográficos dos pais de crianças portadoras de síndrome de Down; avaliar a qualidade de vida dos pais de crianças portadoras de síndrome de Down e verificar a influência dos cuidados com crianças portadoras de síndrome de Down na qualidade de vida de seus pais. Métodos:
Trata-se de um estudo de caráter exploratório e descritivo realizado com uma amostra de 30 pais de crianças portadoras de síndrome de Down, matriculados na APAE São Paulo e APAE
Barueri. Foi aplicado um questionário elaborado pelos autores e o
Questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-BREF). Resultados:
No grupo estudado de 30 pais de crianças portadoras de síndrome de Down, 80% eram do sexo feminino. A idade teve uma variação de 28 a 49 anos com média de 37 anos. Sessenta por cento avaliou como “boa” a sua qualidade de vida. Verificaram-se, a partir do WOHQOL-BREF, os seguintes escores: social (80,72), físico (73,36), ambiental (69,74) e psicológico (60,28). Sobre a influência dos cuidados com o filho portador de síndrome de Down em sua qualidade de vida, das 12 respostas relatadas, 58,3% referiram-se à existência de um envolvimento muito grande com a educação e os cuidados com o filho trazendo-lhes satisfação.
Conclusões: Observou-se que o domínio psicológico obteve o escore mais baixo na avaliação da qualidade de vida, o que aponta a necessidade de se oferecer aos pais um suporte psicológico.
Descritores: Síndrome de Down; Qualidade de Vida; Criança; Pais;
Questionários

ABSTRACT
Objectives: The purpose of this study was to investigate the social and demographic features and quality of life of parents that have children with Down syndrome, and to verify the influence that the care of these children has on the quality of life of