Artigo 02

ARTIGO ARTICLE

Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública: um estudo de caso sobre o traço falciforme
Confidentiality, genetic counseling, and public health: a case study on sickle cell trait

Debora Diniz 1,2
Cristiano Guedes

1 Universidade de Brasília,
Brasília, Brasil.
2 ANIS: Instituto de Bioética,
Direitos Humanos e Gênero,
Brasília, Brasil.
Correspondência
D. Diniz
ANIS: Instituto de Bioética,
Direitos Humanos e Gênero.
C. P. 8011, Brasília, DF
70673-970, Brasil.
[e-mail]

1,2

Abstract

Introdução

Sickle cell anemia is the most prevalent genetic disease in Brazil. Screening for sickle cell trait in blood donation centers has been recommended by the Brazilian government since 1976. This screening mechanism is one of most common forms of genetic screening for sickle cell disease in the country. This article is based on an ethnographic survey of individuals undergoing genetic counseling in a large blood donation center.
The article contends that confidentiality should be a prerequisite for the broad dissemination of genetic information in public health. The ethical principle of confidentiality needs to be seen as a human right and public health issue.

O Brasil possui poucas ações no campo da genética em saúde pública. Grande parte dos centros de testagem e aconselhamento genético estão localizados nos hospitais universitários, em alguns hospitais públicos dos grandes centros urbanos e nos centros de referência para a doação de sangue. Tendo em vista que o aborto por anomalia fetal, no Brasil, é crime, as sessões de aconselhamento genético ocorrem, preferencialmente, no período neonatal para fins de diagnóstico ou de planejamento reprodutivo futuro, ou em centros de doação de sangue após a realização dos exames compulsórios pré-doação. Os protocolos de triagem para os doadores de sangue incluem, além de exames para doenças infectocontagiosas, testes para determinadas alterações genéticas que interferem na qualidade do sangue, como