ADL

A Adrenoleucodistrofia é certamente uma doença muito triste para toda a família da criança, e principalmente para mãe que se acha a responsável de ter passado geneticamente uma doença incurável para seu próprio filho.Entretanto que mais sofre é a criança portadora de ALD, que fica em estado semivegetativo.
Uma mãe com uma criança com ALD fica em constante alerta, vive a favor dele a todo instante, cuidados durante a madrugada a todo tempo, tendo que pensar em cada detalhe, como mudar o posicionamento dele na cama, e seguindo a risca sua dieta.
Depoimento da Priscila Aguiar mãe do Gui portador de ALD
Tenho um casal de filhos Graziely 9 anos e Guilherme de 13 anos.
Gui é portador de Adrenoleucodistrofia doença rara progressiva e degenerativa, infelizmente sem tratamento, ele foi saudável até seus 8 anos, hoje Gui com 12 anos, não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda), perdeu a visão, infelizmente vive em uma cama.
Tem dias que você percebe qual é sua real situação, e dá vontade de sair chorando e gritando por aí: “Porque meu Deus comigo??? “
Sei que são coisas que fogem de nosso entendimento. E imagino que jamais saberei o porquê!
Mesmo, “contudo ainda acredito que tudo vai melhorar.”

O filme retrata uma história real, de um casal de historiadores que descobrem em seu filho Lorenzo de oito anos de idade, uma doença rara e degenerativa diagnosticada como Adrenoleucodistrofia (ADL), que provoca uma incurável degeneração do cérebro, levando o paciente a morte em pouco tempo.

Após a descoberta dessa doença em Lorenzo, seus pais acabam vivenciando a frustração da falta de medicamentos para a doença e o fracasso dos médicos.

A partir dessa constatação eles começam a estudar e pesquisar sozinhos na esperança de encontrar alguma substância que pudesse amenizar ou conter o avanço da doença, que ia destruindo o cérebro de Lorenzo deixando-o cego, deficiente físico, incapaz de engolir e de se comunicar.

Os pais de Lorenzo