Sindrome de down

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REBEn

Revista Brasileira de Enfermagem
A convivência da família com o portador de Síndrome de Down à luz da Teoria Humanística
The family living with Down Syndrome patients in the perspective of Humanistic Theory La vivencia de la família de lo portador de Síndrome de Down según la Teoría Humanistica
Acaciane Frota Ramos
RESUMO

PESQUISA

Enfermeira graduada pela Universidade EstadualVale do Acaraú - UVA.

Joselany Afio Caetano
Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará/UFC. Professora do Curso de Enfermagem da Universidade de Fortaleza/UNIFOR. joselany@unifor.br

Este estudo teve como objetivo socializar o processo de convivência da família de portadores da síndrome de Down com base na teoria humanística de Paterson e Zderad. Foi realizado naAssociação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, localizada no município de Sobral - CE. Para coleta de dados utilizamos dinâmicas de grupo, observação participante e entrevista norteadora. Observamos, no estudo, que a convivência familiar ocorre de forma natural, ou seja, os pais desempenham seu papel, buscando o bem-estar e o estar melhor de seus filhos.Verificamos que os esforços dos pais quetentam diminuir as diferenças entre os portadores da síndrome de Down e os normais, como também diminuir e até combater o preconceito imposto pela sociedade foram bastante enfocados. Apreendemos que a tentativa dos pais em diminuir as diferenças pode minimizar os preconceitos impostos pela sociedade teve bastante relevância.. Descritores:Síndrome de Down; Relações familiares; Teoria deEnfermagem. ABSTRACT The objective of this study was to socialize the process of coexistence of the family of the bearers of syndrome of Down based in the Humanistic Theory of Paterson and Zderad. The study was realized with a research of descriptive exploratory character, with a qualitative approach and participant observation. It was accomplished in APAE / Sobral-CE, with the use of group dynamics and aguided interview for collection of data. The results showed us that the parents don’t have difference between a normal son and a special one; the treatment is the same, with a lot of love, affection, understanding and respect, however a lot of times they find some difficulties in taking care, as the communication and the feeding. We also observed that the family is very important, necessary, sothat the coexistence with the bearer becomes more and more natural in spite of a society that, a lot of times, still has prejudiced. Descriptors: Down Syndrome; Family relations; Nursing theory. RESUMEN Ese estudio tuvo como objetivo socializar el proceso de convivencia de la familia de portadores del síndrome de Down con base en la teoría humanística de Paterson y Zderad. Fue realizado en laAsociación de Padres y Amigos de los Excepcionales – APAE, localizada en el municipio de Sobral-Ce. Para colecta de datos utilizamos dinámicas de grupo, observación participante y entrevista orientada. Observamos, en el estudio, que la convivencia familiar ocurre de forma natural, es decir, los padres desempeñan su función, recogiendo el bienestar y el estar mejor de sus hijos. Verificamos que losesfuerzos de los padres que intentan disminuir las diferencias entre los portadores de síndrome de Down y los normales, como también disminuir y hasta combatir el prejuicio impuesto por la sociedad fueron bastante enfocados. Aprehendemos que la tentativa de los padres en disminuir las diferencias puede minimizar los prejuicios impuestos por la sociedad tuvo bastante relevancia. Descriptores: Síndrome deDown; Relaciones familiares; Teoría de Enfermeria. Ramos AF, Caetano JA, Soares E, Rolim KMC. A convivência da família com o portador de Síndrome de Down à luz da Teoria Humanística. Rev Bras Enferm 2006 maio-jun; 59(3): 262-8.

Enedina Soares
Doutora em Enfermagem. Professora permanente do Programa de Pós-Graduação da UNIRIO.

Karla Maria Carneiro Rolim
Enfermeira da Maternidade Escola...
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