doença de gaucher

Doença de Gaucher

Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras no dia 29 de fevereiro aconteceu, em Brasília um debate no Congresso Nacional com a presença do deputado federal Romário, o senador Eduardo Suplicy e o ministro da Saúde Alexandre Padilha.
Romário, em sua fala inicial, chamou a atenção para a instabilidade e o sofrimento das famílias brasileiras devido ao diagnóstico tardio de muitas dessas doenças e também pela escassez e o elevado custo dos medicamentos para curá-las. O ministro da Saúde Alexandre Padilha declarou que vai trabalhar pela construção de uma rede de atenção à saúde aos portadores de doenças raras e pela incorporação dos medicamentos para o tratamento de doenças raras na rede pública de saúde, além de garantir que se esforçará para criar centros especializados para o tratamento das doenças raras pelo país.
Alguns problemas com relação às doenças raras também estão diretamente relacionados à falta de conhecimento científico dos médicos sobre o assunto, o que implica em diagnóstico tardio e em consequências irreversíveis para esses pacientes.
No Brasil, o acesso ao tratamento ainda é muito limitado, já que na maioria dos casos os medicamentos são de alto custo e as famílias não têm condições financeiras suficientes e dependem da saúde pública. Apesar de já existirem protocolos de fornecimento de medicação gratuita para algumas doenças, como Gaucher e Mucopolissacaridose. Devemos alertar a populção das causas dessas doenças e prevenções.
É importante ressaltar, que nosso organismo é composto por milhões de células. As células se multiplicam, vivem e morrem diariamente, sendo assim constantemente renovadas. Quando uma célula morre, é imediatamente destruída e seus componentes são reutilizados pelo organismo.
Quando uma célula é destruída, seus componentes são fagocitados "comidos" por outras células chamadas macrófagos, que são parentes dos glóbulos brancos do sangue. Dentro dos macrófagos, o material da célula morta fica dentro de