Autonomia reprodutiva: um estudo de caso sobre a surdez reproductive autonomy: a case study on deafness

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ARTIGO ARTICLE

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Autonomia reprodutiva: um estudo de caso sobre a surdez Reproductive autonomy: a case study on deafness

Debora Diniz

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1 Anis: Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero. C. P. 8011, Brasília, DF 70673-970, Brasil. d.diniz@anis.org.br

Abstract The ethical principle of reproductive autonomy is one of the cornerstones of bioethical theories. Prenataldiagnostic techniques and advances in genetics have broadened the spectrum of possibilities for reproductive choice. Consequently, they allow for selection in diagnosed cases of fetal malformation, for instance. This article analyzes the case of deafness, in particular the argument from the deaf community that supports the birth of deaf children as a way of maintaining its cultural identity. Thearticle discusses the community’s culturalist argument that deafness should not be considered a disability. Furthermore, the article considers the extent to which reproductive decisions by potential parents could limit the development of their future children. Key words Deafness; Genetics; Bioethics

Resumo O princípio ético da autonomia reprodutiva é um dos eixos fundamentais das teorias
bioéticas.As técnicas de diagnóstico pré-natal e o avanço da genética vêm ampliando o leque das possibilidades de escolha reprodutiva, permitindo, por exemplo, a seleção em casos de diagnóstico de má-formação fetal. Neste artigo, o caso da surdez será analisado, em especial o argumento da comunidade Surda que defende a preferência pelo nascimento de crianças surdas como forma de manutenção da identidadecultural surda. O argumento culturalista dessa comunidade, o de que a surdez não deve ser considerada uma deficiência, é discutido, sendo ponderado em que medida as decisões reprodutivas de futuros pais podem limitar o desenvolvimento de seus futuros filhos. Palavras-chave Surdez; Genética; Bioética

Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 19(1):175-181, jan-fev, 2003

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DINIZ, D.

IntroduçãoO final do século XVIII foi um marco para o debate da educação de surdos. Foi nesse período que escolas rivais, os oralistas e os manualistas, firmaram posições pedagógicas e políticas distintas (Bayton, 1997). Alexander Graham Bell foi uma figura proeminente nesse debate, tendo sido um defensor do ensino da linguagem oral, reservando severas críticas ao uso da linguagem dos sinais como a línguanatural dos surdos. Para Bell, assim como para grande parte dos educadores oralistas, o ensino e o aprendizado da linguagem oral permitiriam aos surdos a integração social, rompendo a barreira lingüística entre ouvintes e surdos. Bell justificava sua resistência à criação de escolas especiais para surdos, onde somente se utilizaria a linguagem dos sinais, pelo risco de formaremse comunidadessurdas com tendência ao casamento endógamo, tornando possível “...a formação de uma variedade surda da raça humana...” (Bayton, 1997:130). O receio de Bell era não apenas o da formação de uma colônia de surdos dentro da sociedade nacional, a exemplo do que ocorre com inúmeras comunidades de imigrantes, mas, principalmente, a de que os surdos constituíssem a alteridade absoluta, a variação não ouvinteda espécie humana (Jordan, 1991). Essa fantasia de criação de um novo humano a partir de uma natureza não prevista, mas passível de ser dominada, não ficou restrita aos ideais pedagógicos de Bell. A história social da surdez mostra quanto os surdos, e mais recentemente a comunidade surda, vêm sendo alvo de controle e ordenamento médicos, exatamente por desafiarem os limites normativos do normal edo patológico. De acordo com a tradição nos estudos culturalistas sobre surdez, estabeleceu-se uma convenção lingüística que delimita as fronteiras políticas do movimento e que, para fins argumentativos, será seguida neste artigo. Entende-se por comunidade Surda as pessoas que possuem o sentimento de pertencimento à cultura Surda, definida basicamente pela linguagem dos sinais, ao passo que...
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