LORENZO

Lorenzo levava uma vida normal até os seis anos de idade, quando passou a ter diversos problemas. O diagnóstico foi de adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença degenerativa extremamente rara e incurável, em que ocorre o desgaste da mielina (presente no neurônio), provocado pelo acúmulo de gorduras saturadas. O paciente morre em, no máximo, dois anos. Os médicos nem sabiam como tratá-lo, e havia pouca pesquisa sobre a doença. Os pais do menino não se conformaram com o fracasso dos médicos e com a falta de medicamentos para a doença. Assim, decidiram estudar e pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que pudesse deter o avanço da doença, de caráter hereditário, transmitida geneticamente pela mãe.

Augusto e Michaela tiveram que deixar o filho à mercê das pesquisas e testes dos médicos, como uma cobaia. Também se envolveram com uma ONG de pais com filhos portatores de ALD, que mais se preocupavam em como lidar com a doença e em aceitá-la do que procurar a cura. O excesso de ácido graxo destruía o cérebro e, consequentemente, suas funções, e os músculos da criança se atrofiavam. Lorenzo foi submetido a uma dieta em que foi eliminado todo tipo de gordura que pudesse levar à formação de cadeias longas de ácidos graxos, como C24 e C26. A dieta, sugerida pelos médicos, só fez Lorenzo piorar, pois seus índices de ácidos graxos aumentaram. Seus pais resolveram então procurar, eles mesmos, a cura e foram estudar a doença. Arrecadaram fundos para organizar um simpósio com diversos estudiosos da doença do mundo todo. Afinal descobriram o erro da dieta: quando o organismo não recebe ácidos graxos da alimentação, ele os produz sozinho, através da biossíntese. Então resolveram manipular um óleo (um extrato de ácidos de azeites de oliva e de colza), que enganasse o organismo. Esse óleo não era a cura, mas tornava mais lenta a evolução da doença.

É importante lembrar que temos uma organela nas células, chamada perixossomo, responsável pela eliminação do excesso de ácido