Doença genética - Falas

1- A adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade.

2- • Perda da função adrenal
• Incapacidade de falar e interagir
• Estrabismo
• Dificuldades para andar
• Alimentação através de sonda
• Convulsões

3- A adrenoleucodistrofia pode manifestar-se nos primeiros meses de vida do bebê e neste caso, a expectativa de vida é de 5 anos. Se ela manifestar-se entre os 4 e os 10 anos de vida, a criança tem uma expectativa de vida de aproximadamente 10 anos e quando a doença manifesta-se na vida adulta o indivíduo pode viver por muitas décadas, embora haja deteriorização do sistema nervoso seja igualmente progressiva.

4- O filme conta a história verdadeira de Lorenzo Odone, diagnosticado com ALD aos seis anos de idade.
Ignorando opiniões de médicos que diziam que o menino morreria dentro de cinco anos, seus pais criaram uma fórmula - uma combinação de ácido erúcico e ácido oléico - que permitiu que Lorenzo vivesse até a idade adulta. Ele morreu recentemente, aos 30 anos.
Anos mais tarde, estudos científicos finalmente comprovaram que o óleo, patenteado pelo pai de Lorenzo, Augusto Odone, diminui significativamente as chances de que portadores da anomalia genética desenvolvam a condição na infância.

5- Geralmente vivemos nossa vida da melhor forma possível, buscando nossa realização diariamente no estudo, no trabalho, no lazer, mas não pensamos nos riscos e na possibilidade de ser vítima de uma doença genética. Os portadores da Adrenoleucodistrofia podem sofrer socialmente pelo fato de serem, geralmente, crianças e jovens e não possuírem uma vida normal devido aos sintomas causados pela doença, como a necessidade da ajuda de aparelhos para sobreviver. Além de prejudicar a vida do portador, este não possui uma grande expectativa de vida pois a doença não possui cura.