Doença de Alzheimer

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Apoio psico-educativo a pessoas com demência, suas famílias e cuidadores formais

Sara Guerra, Ana Barbosa, Joana Cruz, Álvaro Mendes,
Alda Marques, Daniela Figueiredo, Liliana Sousa

[Contextualização]
Em 2005: 24 milhões de pessoas com demência no mundo; duplicará a cada 20 anos1.
Sintomas comportamentais e psicológicos da demência aumentam o risco de lesões físicas, stress e burnout/sobrecarga nos cuidadores informais (CI) e formais (CF)4 5.
Cerca de 60% das pessoas idosas institucionalizadas apresentam demência moderada a severa2 3.
Cuidadores informais e formais: mulheres, com baixas habilitações literárias, falta de conhecimentos especializados.
Stress e burnout/sobrecarga têm efeitos adversos no bem-estar dos pacientes6 e compromete a qualidade dos cuidados prestados7.

[Objectivos]
Desenvolver, implementar e avaliar programas de apoio psicoeducativo para pessoas com demência e seus cuidadores: familiares e formais.
Com os cuidadores familiares
Facilitar a adaptação da família à doença de um dos membros, promovendo a qualidade de vida de todos;
Promover a comunicação entre família, profissionais e sistemas de apoio.
Com os cuidadores formais
Promover os conhecimentos e competências;
Diminuir o stress e o burnout;
Melhorar a qualidade dos cuidados prestados.

Com as famílias

5 famílias (6 participantes):
Idade média = 56,2 (DP=15,42); 5 mulheres
Parentesco com a pessoa com demência: 2 esposas; 1 filha; 1 sobrinha; 1 genro

5 pessoas com demência:
Idade média = 79,6 (DP=5,77); 3 homens

Contexto: Cuidados de Saúde Primários (Centro de Saúde)

Expectativas das famílias
“Gerir melhor as minhas emoções!”
“Melhorar o apoio que posso dar ao meu familiar!”
“Gostava de saber mais acerca da doença!”
“Quero ouvir a opinião dos outros, para ver se encontro algo diferente!”
“Necessidade de me distrair!”
“Porque sinto curiosidade em acompanhar o projecto!”
Receios
“Desistir do