anemia falciforme

Atenção integral à saúde da pessoa com doença falciforme
Os principais objetivos de qualquer sistema de saúde devem ser garantir as mais avançadas técnicas para melhorar a saúde da população, como também minimizar as desigualdades na distribuição de recursos, de maneira a não permitir que alguns grupos estejam em desvantagem. Nos últimos anos, podem-se contabilizar grandes avanços tecnológicos no manejo da doença falciforme, além da possibilidade de melhorar a qualidade de vida e aumentar a longevidade das pessoas com essa enfermidade. O Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da Hemorrede, tem garantido esses avanços a seus usuários, no entanto, é possível melhorar a equidade na distribuição desses benefícios, com o envolvimento da rede de atenção básica de saúde nos cuidados à pessoa com doença falciforme.
A ausência da percepção da doença falciforme na atenção básica se deve a sua invisibilidade ao longo dos anos no sistema de saúde. As pessoas que conseguiam ser diagnosticadas eram encaminhadas aos centros de atenção hematológica e lá permaneciam pelo resto de suas vidas, sendo acompanhadas pelo hematologista e excluídas dos programas de prevenção e promoção da saúde, tendo acesso limitado aos procedimentos necessários, seja pela grande quantidade de usuários nesses serviços, ou pela distância do seu local de moradia dos grandes centros. A dificuldade de acesso pode gerar a descontinuidade do cuidado, a perda de vínculo com o profissional de saúde, levando a consequências desfavoráveis ao tratamento e baixa satisfação. O excesso de fragmentação do cuidado traz consequências negativas, como serviços de baixa qualidade, uso irracional dos recursos e aumento dos custos.
Com a visibilidade que a doença falciforme vem adquirindo por meio do Programa
Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e pela atuação da sociedade civil organizada em torno das reivindicações do movimento de mulheres e homens negros do país, uma política para as pessoas com