'O oleo de lorenzo' ald

O OLEO DE LORENZO “Na maioria das vezes vivemos nossa vida da melhor forma possível. Não refletimos nos riscos subentendidos do fato de simplesmente viver. Quando inesperadamente somos confrontados com uma ameaça real à nossa vida percebemos como é pequena a nossa capacidade de mudar este fato.” Lorenzo levava uma vida normal até que ele é diagnosticado com adrenoleucodistrofia - ALD, uma doença rara que gera uma degeneração incurável no cérebro, devido à corrosão da mielina presente no neurônio, motivado pelo acúmulo de gorduras saturadas, levando o paciente à morte em dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e começam a estudar e pesquisar sozinhos. Lorenzo começou a apresentar hiperatividade, desequilíbrio etc. Sobre ALD não há muitas pesquisas. Os médicos nem sabiam como tratá-la e não se esforçavam para tal. Os pais tiveram que deixar o filho à mercê das pesquisas e testes dos médicos assim como a tia (irmã da mãe) também portadora. Lorenzo foi submetido a uma dieta em que foi cortado todo tipo de gordura que levaria a formação de cadeias longas de ácidos graxos onde seus índices aumentaram. Seus pais resolveram então procurar eles mesmos a cura e foram estudar a doença. Os pais descobriram o erro da dieta: quando o organismo não recebe ácidos graxos da alimentação, ele produz sozinho. Então resolveram manipular um óleo (uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico) baseado no azeite de oliva. Nós, não portadores, temos uma organela nas células responsável pela eliminação do excesso de ácido graxo, mas Lorenzo acumulava-a no sangue. Lorenzo não voltou ao estado normal, apenas barrou a doença através de tratamentos. Seu problema foi hereditário porque foi transmitido de sua mãe a única que poderia passar a doença. Lorenzo morreu aos 30 anos em decorrência de uma pneumonia. Uma decisão judicial no Rio determinou que o estado e o município