epidermolise bolhosa

Metodologia:
O Pré-projeto será baseado na Revisão Bibliográfica utilizando artigos científicos em sites como Scielo, Lilacs, Ibec e Medline, delimitado período superior a 2004 e tendo como termos de pesquisa: Epidermólise Bolhosa, tratamentos específicos, complexidade.

Objetivo geral:
Informar sobre a EB e apresentar suas características e novas perspectivas de tratamento curativo.

Objetivos específicos:
Trazer informações pertinentes à doença tendo como foco principal a diminuição da discriminação pela falta de conhecimentos relativos às características desta patologia;
Proporcionar condições de acesso às medicações e curativos específicos de forma a facilitar seu tratamento domiciliar;
Orientar familiares no auxílio aos portadores de Epidermólise Bolhosa;
Analisar o papel do enfermeiro no tratamento dos portadores de EB; Mostrar a importância da equipe multidisciplinar na melhoria da qualidade de vida do paciente portador de EB.

Justificativa
A EB é uma doença genética rara caracterizada pela disfunção dérmica que apresenta subtipos diferentes de acordo com o quadro clínico patológico (BIRCHER, 1993).
Estudos mostram que a hereditariedade pode influenciar no desenvolvimento da doença, mesmo que os pais não venham a desenvolvê-la. Os portadores da EB tornam-se vítimas de traumas mecânicos mínimos desde o nascimento e isso gera a necessidade de cuidados específicos e um acompanhamento profissional (PETRUZZI, 2004). A partir disso, destaca-se o papel do enfermeiro em orientar a família, buscando um maior grau de compreensão entre os responsáveis pelos cuidados e a família e o paciente no que se refere ao tratamento complexo da doença.
Por todo o exposto, pela raridade da doença, dificuldades e custos do tratamento, alimentação e demais cuidados necessários, é fundamental que o Estado intervenha, exercendo seu papel social e constitucional de proteção à criança e aos portadores de necessidades especiais, subsidiando, por intermédio de