Criancas com sindrome de down

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  • Publicado : 14 de março de 2013
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1. JUSTIFICATIVA

Esse projeto de pesquisa propõe investigar o tema: A Criança com Síndrome de Down, delimitando-o seu titulo: A Criança com Síndrome de Down e a Convivência familiar no Bairro São Geraldo, zona centro-sul na cidade Manaus.

Iniciou-se o desejo de realizar esse estudo acima apresentado, pela convivência com uma criança portadora da síndrome de down e seurelacionamento familiar e as dificuldades que permeiam o seu cotidiano.

Diante da temática proposta é necessário esclarecer, que os problemas a ser estudado é sobre Quais as condições socioeconômicas das famílias? Como é o cotidiano da família que tem portadores de Síndrome de down? e Quais as dificuldades que a família enfrenta?

Portanto, é necessário conhecermos a síndrome de down e osimpactos causados na vida dessas famílias, pois a Síndrome de Down é a forma mais frequente de retardo mental causada por uma deficiência cromossômica demonstrável, na qual ocorre a existência de três cromossomos 21 a mais. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos, tornando-se uma das doenças mais conhecidas e identificáveis no mundo. Possui característicasdistintas como a interrupção do crescimento vertical e um desenvolvimento físico e mental mais lento do que as pessoas sem a síndrome. Durante muitos anos as pessoas portadoras da síndrome de down, sofreram discriminação, sendo vítimas de preconceitos.

E segundo pesquisas realizadas pelo censo 2010 no Amazonas, foram identificados cerca de 38.671 casos de pessoas que sofrem de deficiênciamental/intelectual. Pesquisa hoje realizadas, por meio de sites nos mostram a inexistência de programas que trabalhem junto as famílias de portadores da síndrome de down a nível estadual e nível municipal, as pesquisas realizadas na cidade de Manaus, descobriu-se a existência de instituições como a APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Manaus e a Sociedade Pestalozzi do Amazonas que dãoauxílio junto as famílias com portadores de síndrome de down entre outros; oferecendo serviços na área da educação com escolas especializadas, saúde como clinico geral, fisioterapia, terapia ocupacional junto com o psicólogo, assistência social e lazer, com piscina e quadra poliesportiva.

A nível Brasil, e de acordo com o IBGE pesquisa realizada no censo de 2000, são em média 300 milportadores da Síndrome de Down. Essa evolução dar-se em relação a melhoria na área da saúde, que tem como consequência o aumento da perspectiva e da qualidade de vida e a evolução na área de estimulação precoce com tratamento mais inovadores, trazendo resultados também na educação e na área social.

E nesse contexto que a família como o primeiro contato social, é muito importante, pois éatravés dela que se aprende a ver o mundo e a interagir socialmente e a criança que nasce com uma deficiência, precisa ser aceita, sem discriminação e sem desrespeitado aos seus limites. Esta pesquisa tem como foco a importância da família na construção da identidade pessoal dessa criança e as relações sociais que permeiam a existência humana cotidiana, há que se esforçar para que as relações entreos indivíduos se caracterizem por atitudes de respeito mútuo; representadas pela valorização de cada pessoa em sua singularidade, ou seja, nas características que a constituem.

Assim, o Estatuto da criança e do adolescente é contundente em seu Art. 4º ao afirmar – “É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do Poder Público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivaçãodos direitos referente à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária”.
Dessa forma, a família é o principal responsável, na vida de uma criança, seja ela considerada “normal” ou não, e as famílias com crianças portadora da síndrome de down, independente de sua...
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