ARTIGO EstudandoParaGenetica

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Authorization granted to the Repository of the University of Brasília (RIUnB) by the editor of the journal, at November, 24, 2009, with the following conditions: its allowed the disclosure all articles of the journal.

Bioética

Ética

SérieAnis

Feminismo

Gênero

Direitos Humanos

EDUCANDO PARA A GENÉTICA:
ANEMIA FALCIFORME E POLÍTICAS DE SAÚDE NO
BRASIL
Debora Diniz e Cristiano Guedes1

O Brasil possui registros de programas de aconselhamento genético desde a década de 50.2 Infelizmente, são raras as análises bioéticas sobre essas experiências, sendo possível afirmar que o aconselhamento genético no Brasil é ainda um universo
Dada
a configuração desconhecido.3 demográfica e racial do país, a informação genética sobre o traço e anemia falciformes vem sendo priorizada pelo governo federal na última década, ocasião em que foram instituídos programas voltados ao combate da morbimortalidade decorrente da anemia falciforme.4 Tais medidas justificam-se em virtude da significativa dimensão epidemiológica que a doença apresenta, pois, segundo Marco
Zago
“...estima-se o nascimento de 700–1000 novos casos anuais de afetados sintomáticos de doenças falciformes no país...”, e dos baixos custos dos exames laboratoriais envolvidos na avaliação genética.5 Identificar precocemente pessoas portadoras de hemoglobinopatias, dentre as quais se encontra a anemia falciforme, e fornecer atendimento adequado, são objetivos que se enquadram em uma política nacional de saúde pública.6
No caso da anemia falciforme, para que o atendimento precoce ocorra, é preciso que as pessoas estejam informadas sobre a existência da doença e consigam identificá-la.
Além da crescente difusão do aconselhamento genético em hemocentros, locus prioritário de informação genética para hemoglobinopatias no
Brasil, o governo federal